inhoud:
- Medische video: The TRUTH about BREAST IMPLANTS - Breast Implant Illness (Before/ After Pics)
- Wat is Fibrodysplasia Progressiva Ossificans (FOP)?
- Kenmerken en symptomen van FOP
- Wat gebeurt er als iemand lijdt aan FOP?
- Hoe FOP behandelen?
- Verhoogt de zorgzaamheid
Medische video: The TRUTH about BREAST IMPLANTS - Breast Implant Illness (Before/ After Pics)
Herinner je je nog steeds "Manequein Challenge" een uitdaging waarbij mensen geruime tijd stil moeten blijven als een standbeeld, dat de laatste tijd viraal was op sociale media? Blijkbaar is er een ziekte waardoor een persoon niet in staat is om te bewegen zoals de uitdaging. In de medische wereld wordt deze ziekte genoemd fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP).
Wat is Fibrodysplasia Progressiva Ossificans (FOP)?
FOP is een aandoening waarbij botten buiten het skelet groeien. Deze abnormale botgroei vervangt bindweefsel, inclusief pezen en ligamenten. FOP wordt veroorzaakt door een genetische mutatie, het ACVR1-gen. Dit gen is betrokken bij de botgroei en -ontwikkeling, waardoor ze meer muteren. Dit gen kan door ouders worden doorgegeven, maar in veel gevallen kan FOP muteren bij mensen die geen geschiedenis van deze ziekte van hun ouders hebben.
Kenmerken en symptomen van FOP
Een teken dat kan worden gevonden is een groot teendefect, waarbij de conditie van de duim op beide benen korter is dan zou moeten zijn en in de tegenovergestelde richting met de andere tenen. Dit wordt erkend door de helft van de mensen die aan FOP lijden als ze een soortgelijk probleem met de duim hebben.
Een ander teken is de vervanging van zacht botweefsel. Meestal gekenmerkt door tumorgroei in de rug, nek en schouders. Deze groei is erg pijnlijk en verandert snel in botten. Deze botgroei duurt het hele leven en verspreidt zich door het lichaam.
Daarnaast zijn er tekenen die ook heel vaak voorkomen, namelijk door letsel of de aanwezigheid van een virus dat een snellere groei veroorzaakt. Dit maakt mensen die worden beïnvloed door FOP erg moeilijk om dit soort operaties of zelfs injecties te doen omdat de naald niet kan penetreren.
FOP spreads duren 6 tot 8 weken. Patiënten voelen pijn vanaf de bovenkant van het lichaam, meestal vanuit de nek en schouders naar alle delen van het lichaam, vergezeld van zwelling, stijfheid in de gewrichten, ongemak in het hele lichaam en lichte koorts.
Wat gebeurt er als iemand lijdt aan FOP?
- Beweging is zeer beperkt omdat sommige botten tot in de gewrichten uitgroeien en daardoor een beperkte mobiliteit veroorzaken, wat resulteert in problemen met evenwicht en coördinatie in het lichaam.
- Zelfs kleine verwondingen kunnen meer ontsteking en botgroei veroorzaken.
- Botgroei in de borst kan de ademhaling beperken, waardoor het risico op infecties van de luchtwegen groter wordt.
- De beperkte beweging in de kaak maakt het moeilijk om te praten en te eten, wat ondervoeding en gewichtsverlies kan veroorzaken.
- Ongeveer de helft van de mensen met FOP-stoornissen ervaart gehoorverlies.
- Slechte doorbloeding kan bloedstolsels in de armen of benen veroorzaken, resulterend in zwelling.
Hoe FOP behandelen?
Tot nu toe is er geen behandeling geweest die de ontwikkeling van deze ziekte kan vertragen of stoppen. Maar behandeling van bepaalde symptomen kan de kwaliteit van leven verbeteren. Sommigen van hen zijn:
- Innemen van corticosteroïden of niet-steroïde ontstekingsremmende middelen (NSAID's), ook wel ontstekingsremmende middelen genoemd, om pijn en zwelling te verminderen
- Gebruik gereedschappen zoals beugels of speciale schoenen om te kunnen lopen
- Doe therapie
Niets kan nieuwe botgroei doen verdwijnen. Chirurgie zal alleen meer botgroei produceren. Vermijd een biopsie omdat dit de botgroei sneller naar andere gebieden kan verspreiden
Intramusculaire injecties, zoals de meeste immunisaties, kunnen ook problemen veroorzaken. Tandheelkundige zorg moet zorgvuldig worden uitgevoerd door kaakinjecties en rekken te vermijden.
Vallende letsels kunnen zelfs meer ontsteking veroorzaken. Elke fysieke activiteit die het risico op letsel verhoogt, moet worden vermeden.
FOP is een chronische ziekte en er is geen remedie. Behandeling helpt alleen de symptomen te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. De mate van ontwikkeling van deze ziekte is voor iedereen anders en is moeilijk te voorspellen. Het is erg belangrijk om zo snel mogelijk de juiste diagnose bij de arts te krijgen, omdat bepaalde tests en behandelingen voor andere aandoeningen nieuwe botgroei kunnen stimuleren.
Verhoogt de zorgzaamheid
FOP is een zeldzame ziekte, zelfs de meeste mensen weten nog niet van deze ziekte. Er is geen manier om dit te voorkomen. FOP is niet besmettelijk, maar het is nog steeds belangrijk om het publiek voor te lichten over de diepgaande gevolgen van deze aandoening. Onderzoek met betrekking tot deze ziekte gaat door.
