inhoud:
- Medische video: JONG - Ik leef met de minuut (preview)
- Wat zijn enkele zeldzame ziekten?
- Sommige zeldzame ziekten die u kunt vinden
- 1. Microcefalie
- 2. Progressieve multifocale leuko-encefalopathie
- 3. Landau Kleffner-syndroom
- 4. Optica voor neuromyelitis
Medische video: JONG - Ik leef met de minuut (preview)
Elke eind februari wordt gevierd als een zeldzame ziektedag, sinds 2008. Maar in Indonesië wordt de zeldzame ziektedag voor het eerst herdacht op 28 februari 2016, een pionier van Zeldzame aandoeningen Indonesië, een steungroep voor gezinnen met kinderen met zeldzame ziekten. De waarschuwing voor zeldzame ziektedagen is gericht op voorlichting en bewustmaking van het grote publiek over zeldzame ziekten.
Wat zijn enkele zeldzame ziekten?
In de Europese Unie is een ziekte naar verluidt een zeldzame ziekte als het aantal gevallen niet meer dan 0,5% van de bevolking bedraagt. In de Verenigde Staten is een ziekte naar verluidt een zeldzame ziekte als het aantal gevallen niet meer dan 0,75% van de bevolking bedraagt. In Taiwan wordt gezegd dat een ziekte een zeldzame ziekte is als het aantal gevallen niet meer is dan 0,1% van de bevolking.
Terwijl in Indonesië, volgens het Cipto Mangunkusumo Hospital (RSCM), een ziekte een zeldzame ziekte is als het aantal gevallen minder is dan 1 per 2000 mensen in één populatie. Maar wat de definitie in elk land ook is, in het algemeen zijn zeldzame ziekten maar heel weinig mensen die aan een ziekte lijden.
In feite wordt 80 procent van de zeldzame ziekten meestal veroorzaakt door genetische factoren of door genetische veranderingen. Zeldzame ziekten zijn vaak chronische ziekten of lichamelijke misvormingen. Zeldzame ziekten kunnen vaak ook niet goed worden gediagnosticeerd omdat zeldzame ziekten complexe ziekten zijn.
Sommige zeldzame ziekten die u kunt vinden
Momenteel zijn er honderden ziekten die zijn opgenomen in zeldzame ziekten. Als u diepgaand wilt weten, kunt u de site bezoeken raredisease.org. Hier zijn enkele van de zeldzaamste ziekten die je moet weten.
1. Microcefalie
Microcefalie is een zeer zeldzame aandoening en kan onmiddellijk worden gezien als de baby wordt geboren of zelfs in de baarmoeder. Met microcefalie kunnen de hersenen zich niet goed ontwikkelen of zelfs helemaal niet meer groeien. Als gevolg hiervan zal het hoofd van de baby bij de geboorte kleiner zijn dan het hoofd van de normale baby.
Meestal zal iemand die microcefalie ondergaat mentale retardatie ervaren en problemen hebben zoals hyperactiviteit, dwerggroei, toevallen, evenwichtsstoornissen, spraak- en motorische stoornissen, enz.
2. Progressieve multifocale leuko-encefalopathie
Deze ziekte is een zeldzame virale ziekte die ontstekingen in bepaalde delen van de hersenen veroorzaakt. JC-virus is een virus dat deze ziekte veroorzaakt. Hoewel deze ziekte nog steeds erg zeldzaam is, hebben patiënten met immuundeficiëntie een groter risico om deze ziekte te krijgen. Tenminste één op de 200.000 mensen is zeker van deze aandoening.
Een manier om deze infectie te voorkomen, is de immuniteit van het lichaam te verhogen, zodat het niet vatbaar is voor het JC-virus dat deze ziekte veroorzaakt.
3. Landau Kleffner-syndroom
Landau Kleffner-syndroom is een vorm van epilepsie die het vermogen van een kind om taal te gebruiken kan beïnvloeden. Gewoonlijk zullen patiënten abnormale hersenactiviteit ervaren, vooral tijdens de slaap. De meeste mensen die dit syndroom ervaren, zullen ook aanvallen ervaren. Deze aandoening wordt gekenmerkt door moeilijkheden in gedrag en sociale interactie bij kinderen.
Helaas is de oorzaak van deze ziekte onbekend. Tenminste één op de 150.000 mensen vanaf de geboorte kan dit syndroom ervaren.
4. Optica voor neuromyelitis
Deze ziekte is ook bekend als ziekte Devic. Neuromyelitis optica is een neurologische aandoening die de oogzenuw en het ruggenmerg kan aantasten. Deze ziekte wordt meestal gekenmerkt door een verminderde scherpte van het gezichtsvermogen. Spieren kunnen ook veel zwakker zijn, waardoor het moeilijk wordt voor iemand die aan deze ziekte lijdt zich vrij te bewegen.
